Zebra idzie do szkoły – wspomnienia i rady

Dla każdego dziecka rozpoczęcie nauki w szkole to duże przeżycie, w zasadzie już pójście do przedszkola to spore rozterki dla rodziców i ich latorośli. Letnie miesiące przeznaczane są na skompletowanie wyprawek, uzupełnienie garderoby, unormowanie rytmu dnia itp. działania mające pomóc w nowym etapie dziecka. Sprawy się komplikują w momencie, gdy dziecko jest chore lub ma specjalne potrzeby. W dzisiejszych czasach to i tak dużo prostsze, chociażby dostęp do specjalnych diet przy alergii czy nietolerancji pokarmowej. Mnie zdarzyło się, że mimo zgłoszenia, że nie mogę jeść nabiału, był mi na siłę wciskany, bo przecież taka zupa mleczna to najzdrowsza zupa na świecie, a dzieci powinny pić mleko. Nie muszę dodawać, że spożycie kaszy manny na mleku (czysta laktoza i gluten) skończyło się wymiotami, bólem brzucha i gorączką.
Oczywiście dzieciom i rodzicom, które już mają diagnozy chorób, niepełnosprawności mimo wszystko łatwiej się odnaleźć w szkolnej rzeczywistości. Wiadomo, jakie są zagrożenia, jak należy się zachować w przypadku ataków, takie informacje są przekazywane nauczycielom, opiekunom.

Obecnie coraz więcej się mówi o zespole Ehlersa-Danlosa, pojawiają się informacje w mediach, powszechny jest dostęp do artykułów w Internecie. Rodzice, widząc jakieś niepokojące objawy, rozpoczynają szukanie odpowiedzi, co skutkuje tym, że coraz częściej udaje się postawić właściwą diagnozę już małym dzieciom.
Co jednak zrobić, jeśli nie mamy jeszcze diagnozy, a już są jakieś podejrzenia? Nawet jeśli lekarz dopiero odesłał dziecko na diagnostykę EDS, która niestety na NFZ trwa wiele lat, a nie każdego stać na zrobienie badań prywatnie, warto poprosić o zaświadczenie, a jeśli nie mamy konkretnego papierka, którym możemy uargumentować, jakieś specjalne potrzeby, wymagania to na pewno zawsze warto porozmawiać z nauczycielami czy z dyrektorem placówki, do której poślemy nasze dziecko. Ja niestety nie zawsze otrzymywałam właściwą pomoc, co przysporzyło mi i mamie wiele stresu, a nawet odbijało się na ocenach.

Dzieci z EDS nie mogą przebywać długo w jednej pozycji, czy długo wykonywać jednej czynności. Często krzesła są dla nich niewygodne lub potrzebują jakiś dodatkowych poduszek, podparć. Obecnie w niektórych szkołach są już dostępne piłki do siadania, choć trzeba pamiętać, że na takiej piłce nie można siedzieć wielu godzin, ponieważ zbyt obciąża biodra. Najlepszą opcją dla dzieci i dorosłych to korzystanie i z krzesła i z piłki wymiennie. Warto przemyśleć jak najwygodniej jest dziecku, czy będzie możliwość na przykład zmiany siedziska podczas zajęć lekcyjnych. Pomocne mogą też być poduszki, wałki, czy popularne jeżyki (poduszka sensoryczna).

Dla mnie 45 minut lekcji to był prawdziwy koszmar, nie byłam w stanie wytrzymać, kręciłam się, czasami wstawałam, czasami prosiłam o wyjście do toalety, mimo że w zasadzie nie potrzebowałam, a sama lekcja mnie ciekawiła, ale już nie mogłam wytrzymać na pupie. Zdarzyło mi się wrócić ze szkoły z uwagą w dzienniczku – Dziecko siedziało z nogą na szyi. Nie popisywałam się, ale szukałam dogodnej dla siebie pozycji. Warto przemyśleć czy maluch wytrzyma 45 minut i poprosić o możliwość na przykład przejścia się po klasie, czy kilku prostych ćwiczeń, co zapewne będzie dobre i dla wszystkich dzieci, takie 3-5 minut przerwy od intelektualnych zajęć. Warto jednak podkreślić,  że dzieci nie powinny siedzieć w wygodnych dla siebie pozycjach, ale zbyt ekstremalnych. Należy to korygować i właśnie szukać jakichś udogodnień, by dziecko miało wygodnie, a nie przeciążało sobie stawów.

Duże problem sprawiało mi samo pisanie, a pisałam „jak kura pazurem” i nie dlatego, że się nie starałam, bo wkładałam w to naprawdę dużo pracy i serca. Zaczynałam bardzo ładnie, starannie, by po chwili moje dłonie były wyczerpane, palce powyginane w przeróżne strony. Byłam rekordzistką wyjmowania zeszytu z kosza, gdzie pani go notorycznie umieszczała, próbując wymóc na mnie wzorową kaligrafię. Do tego wielokrotnie wracałam z uwagami w dzienniczku, o nieprawidłowym, „dziwnym” trzymaniu długopisu, bo problemem był już sam fakt, że w żaden sposób nie potrafiłam trzymać długopisu ani sztućców w „cywilizowany” sposób. Szukałam dla mnie najdogodniejszej pozycji i do dziś dziwacznie trzymam długopisy, nożyczki czy sztućce. Wydaje mi się, że nie ma czegoś takiego, jak prawidłowe trzymanie, że te konkretne palce muszą trzymać długopis, po prostu niech dziecko wybierze dogodną dla siebie pozycję. Uczenie innego, „prawidłowego” trzymania bywa stresujące. Moja mama (choć nie wiedziała o EDS) miała zdrowe podejście, nauczycielka w klasie 1-3 trochę mniej i krwi mi napsuła.

Obecnie dostępne są wszelkiego rodzaju nakładki gumowe na ołówki, kredki, co bardzo ułatwia trzymanie przez dłuższy czas twardych przedmiotów, zmniejsza ból. Często wygodniej dziecku trzymać grubsze długopisy, jest to oczywiście indywidualne, i warto testować różne opcje, to samo będzie z nożyczkami i innymi przyborami.
Jeśli dziecko ma bardzo wiotkie palce, ze skłonnością do kontuzji to warto poszukać (lub zrobić) splinty.

Kolejna ważna rzecz to tornister, plecak. Najlepszą opcją dla dziecka byłaby możliwość zostawiania części rzeczy w szafce w szkole i nietaszczenia wielu kilogramów, ale różnie z tym bywa. Obecnie dostępne są plecaki na kółkach, z rączką i będzie to lepsze rozwiązanie niż dźwiganie wielu kilogramów na plecach. Jednak trzymanie za rączkę plecaka powoduje, że przechylamy się i obciążamy jedną stronę organizmu, co może pogłębiać skrzywienie kręgosłupa. Jeśli dziecko już ma zaawansowaną skoliozę, to warto sprawdzić, czy jest to najlepsze rozwiązanie. Warto nauczyć dziecko by pamiętało o zmienianie ręki, którą trzyma za rączkę, dzięki temu nie obciąży, tak tylko jednej strony. Ja pamiętam, że w czwartej czy piątej klasie szkoły podstawowej była jakaś szaleńcza moda na torby noszone na jednym ramieniu. Zgodnie z modą i niewiedzą mojej mamy dostałam taką torbę i była to totalna porażka, bardzo szybko wróciłam do plecaka.

Zajęcia z WF-u to kolejny ważny temat. Dzieci z EDS nie mogą zrezygnować całkowicie z aktywności fizycznej, bardzo ważne jest budowanie mięśni, które przytrzymują ścięgna, stawy, które w wielu przypadkach mogą być nadruchome. Zresztą brak ruchu to również otyłość, która nie jest dobra dla żadnego dziecka. Gdy ja się uczyłam, nie było możliwości indywidualnych zajęć z dostosowaniem ćwiczeń do dziecka, bo warto rozważyć taki wariant. Ja miałam problem przy wszystkich grach grupowych, w których najczęściej dostawałam piłką lub byłam popchnięta przez inne dziecko, co kończyło się kontuzjami. Więc ten rodzaj aktywności odpadał. Z uwagi na dość wiotkie serce, tachykardię, niedomykalność zastawki nie dawałam rady biec na dłuższych dystansach. Jeszcze krótki dystans potrafiłam się jakoś zmobilizować, ale dłuższe zupełnie mnie wykańczały. Maraton zakończyłam na pogotowiu, zdyskwalifikowana za korzystanie z karetki. Ostatecznie przez całą podstawówkę, a później liceum miałam zwolnienie lekarskie, ale w domu dużo ćwiczyłam. Z uwagi na wielką miłość mojej mamy do tańca, którą mnie zaraziła od najmłodszych lat bardzo dużo, dużo tańczyłam. Wydaje mi się, że to właśnie taniec utrzymał mnie w dość dobrej formie przez wiele, wiele lat. Podczas tańca aktywują się wszystkie mięśnie, a nie jest on, aż tak wyczerpujący i daje dużą satysfakcję psychiczną, a to ważne, by w zdrowy sposób móc się odprężyć. Odpadają wszelkie sporty wyczynowe, w których łatwo o kontuzję, ale nie warto rezygnować z ruchu dla dziecka. Mnie mama zaraziła jeszcze jedną miłością – do spacerów. Dużo chodziłyśmy po lesie, łąkach i to zostało mi do dziś. Walczę o każdy samodzielny krok, bo to zwyczajnie lubię.

Tak jak już wspomniałam, miałam problem z dietą, co nie zawsze było uwzględniane. Moja mama od małego pozwalała mi pomagać w kuchni, uczyła mnie gotowania i dużo opowiadała o produktach, potrawach. Wykazywałam alergię i wiele nietolerancji, więc nie jadłam masy produktów. Mama starała się też dawać mi dużo zdrowych rzeczy, a szczególnie uczyła mnie, by nie jeść niezdrowych słodyczy. Warto edukować dzieci od małego. Koleżanki jadły lizaki, pudrowe cukierki piły oranżady, ja tego nie robiłam i wcale nie czułam, że coś tracę. Jadłam sporo owoców (tak kochałam owoce, że np. truskawki jadłam mimo wysypek), owoce suszone, orzechy, mama piekła dla mnie specjalne ciasteczka dało się przeżyć. Te wszystkie „mądrości” dotyczące zdrowego jedzenia zostały mi do dziś i mimo że mogę sięgać po różne produkty, w tym te niezdrowe naprawdę bez żalu te omijam.

Dla mnie okres szkolny to były niekończące się gorączki, infekcje, anginy, bóle brzucha, wymioty itd. Zdarzało się, że komisyjnie rozważano moją promocję do następnej klasy z uwagi na zbyt dużą ilość nieobecności.
Nieobecności powodowały ciągłe pożyczanie zeszytów od koleżanek, nadrabianie materiału, ale też swojego rodzaju wykluczenie. Nie mogłam przeżywać wielu zdarzeń szkolnych, nie byłam „na bieżąco”, trudno było się ze mną przyjaźnić, tym bardziej że nie były to czasy komputerów, Internetu i komórek, które przybliżałyby mnie, choć wirtualnie do moich rówieśników.
Nawet jeśli udało mi się być 5 dni w szkole, na wszystkich lekcjach, to później musiałam to „odchorować”, byłam wyczerpana i większość weekendów spędzałam, leżąc w łóżku i czytając książki, a nie bawiąc się z dziećmi na podwórku.   

Nieobecności, specjalne wymagania, mogą sprawić, że dziecko może czuć się wyobcowane, wykluczone, a w skrajnych przypadkach nawet wyśmiewane przez inne dzieci. Niesie to spore zagrożenia natury psychicznej. Dlatego warto zadbać też o tę sferę. Może potrzebne być wsparcie psychologa czy pedagoga. Moim wielkim wsparciem i rozładowaniem emocji był też taniec i książki, które lubiłam czytać. Warto dużo z dzieckiem rozmawiać, uświadamiać, ale nie straszyć i zabraniać wielu rzeczy. 
Mnie mama, mimo że byłam chorowita, nie traktowała w jakiś szczególny sposób, jeździłam na wycieczki szkolne, bawiłam się na podwórku, chodziłam na dyskoteki. Pozwoliło mi to zaznać wielu przygód, doświadczeń i mam wiele radosnych wspomnień z dzieciństwa.   

Na stronie Stowarzyszenia Ehlers-Danlos Polska znajdziecie materiały do pobrania, jest to mały przewodnik dla nauczycieli.