Posty

Wyświetlanie postów z maj, 2019

Jaka matka taka córka

Obraz
Czasem zadecydowanie o posiadaniu dzieci staje się bardzo trudną decyzją, a jeśli w grę wchodzi genetyczna choroba, rzecz jeszcze bardziej się komplikuje.  Pojawiają się pytania: czy przekażę dziecku wadliwe geny, czy dam rade je wychować? Matki bezgranicznie kochają swoje dzieci i chcą dla nich jak najlepiej. Nie chcą, aby cierpiały, czy też patrzyły na cierpienie ich samych. Pragną dla nich szczęścia, radości, wolności, co trudno znaleźć w szpitalach, pod gabinetami lekarzy czy doświadczając procedur medycznych, które budzą strach, są bolesne lub nieprzyjemne.
Moja mama nie wiedziała, że jest chora na genetyczną chorobę, którą może przekazać dziecku. Wtedy nie było badań, a nawet większej świadomości tej choroby. Nie było też dostępu do Internetu często pierwszego źródła, które sugeruje chorym, że ten szeroki wachlarz dolegliwości to nic innego jak zespół Ehlersa- Danlosa. Zresztą nawet dzisiaj często tak bywa, że dopiero po ciąży i porodzie następuje znaczące pogorszenie zdrowia kob…

W poszukiwaniu utraconego uśmiechu

Obraz
Moi Drodzy jak wiecie, choruję na Zespół Ehlersa-Danlosa, rzadką chorobę genetyczną, która jest nieuleczana i postępująca. Na blogu w miarę możliwości staram się Wam opowiadać trochę o chorobie, jak i swoich pasjach. Ostatni rok był dla mnie bardzo trudny, przez narastające dolegliwości musiałam drastycznie zaostrzyć swoją dietę, ciągłe ćwiczenia i rehabilitacja nie przynosiły oczekiwanych rezultatów, powodując znaczne wyłączanie mnie z normalnego, codziennego funkcjonowania, nie mówiąc już o życiu: towarzyskim, społecznym. Nasiliło to dolegliwości depresyjne i mocno musiałam walczyć o każdy przeżyty dzień. Pogarszająca się sytuacja zdrowotna i życiowa istotnie zweryfikowała przyjaźnie i otaczające mnie bliskie osoby.
Choroba nie odpuszcza i ciągle stawia przede mną nowe wyzwania. Moje największe marzenie to pozbyć się choć odrobiny BÓLU, który towarzyszy mi 24 h przez 7 dni w tygodniu oraz odzyskać większą sprawność ruchową. Wierze, że intensywna, profesjonalna rehabilitacja przybliż…