Doktor Google i profesor Haus, czyli jak doszło do diagnozy

Jak w przypadku wielu chorób rzadkich tak i w zespole Ehlersa-Danlosa postawienie odpowiedniej diagnozy trwa czasem bardzo wiele lat i nierzadko jest wynikiem wielkiego, maniakalnego wręcz uporu samego chorego. Ale nie tylko choroby rzadkie mają długą drogę diagnozy. Ze swojego doświadczenia wiem, że zaburzenia hormonalne też często są bagatelizowane, bo przecież dają tak szerokie spektrum dolegliwości, które dużo łatwiej przypisać np. do depresji, niż poszukać prawdziwej przyczyny.

Jak to jest współcześnie chorować i się leczyć? Bo obecne czasy trzeba przyznać są specyficzne w tej materii. Kiedyś był pacjent, jego dolegliwości wynikające z choroby i lekarz, który tą chorobę nazywał po imieniu i leczył. Obecnie to bywa bardziej skomplikowane. Lekarze mają coraz mniej czasu na rozmowę z pacjentem, zbieranie wywiadu rodzinnego chyba nie jest teraz w modzie, bo rzadko się z tym spotykam i jeśli tylko mi się uda sama przemycam takie informacje. Są też nierzadko tak przepracowani, że ich uwaga wyłącza się po kilku sekundach. A pacjenci jak zawsze są spanikowani i chcą jak najszybszych, i jak najlepszych metod uzdrowienia. Mamy jeszcze Internet, który wdziera się szturmem w tą nieprostą sytuację. Co robi przerażony pacjent, oczywiście sięga do dr Google i próbuje leczyć się sam. Tu zalecałabym dużą ostrożność i rozsądek, bo w ciągu chwili możemy uzyskać przerażającą, błędna diagnozę np. raka, ponieważ dolegliwości będą pokrywać się z naszymi. Byłam wielką przeciwniczką tej praktyki, wychodziłam z założenia, że skoro studiowałam historię sztuki to zdecydowanie znam się znacznie więcej na malarstwie, rzeźbie czy architekturze niż na mięśniach, kościach, krwi czy narządach wewnętrznych. Jednak i mnie sytuacja skłoniła do zasięgnięcia porady w czeluściach Internetu.

Straciłam apetyt, schudłam, byłam wiecznie zmęczona, po południu potrafiłam usnąć niezależnie od miejsca i sytuacji, w jakiej byłam, stałam się też niesamowicie drażliwa oczywiście diagnoza za dużo stresu. Wierzyłam w to przez dwa lata, bo faktycznie stresu mi w pracy nie brakowało. Do objawów doszło jeszcze nadmierne pragnienie. Wypijałam ponad dwanaście lirów dziennie, a płyn natychmiast ze mnie wypływał, przez nadmierną poliurię. Byłam pod kontrolą endokrynologa, która kazała zrobić TSH, a że wyszło w porządku stwierdziła STRES. Należy zaznaczyć, że przy zaburzeniach tarczycy, a ja akurat mam niedoczynność samo badanie TSH nie wiele wnosi i powinno być rozszerzone o badania T3 i T4.

Nagle rzeczywiście dopadł mnie stres, wiedziałam, że dzieje się coś niedobrego, po prostu to czułam. Oddałam się refleksji na temat chorób Mamy, w końcu mogłam coś odziedziczyć i z tą wiedzą usiadłam przed komputerem. Poczytałam o różnych objawach, czego są wynikiem i jakie wypadałoby zrobić badania by to skontrolować. Zachęcona faktem, że dużo dolegliwości miało swoje odniesienie w konkretnych chorobach, a nie tylko w stresie skrupulatnie wynotowałam badania, jakie być może były potrzebne i poszłam do laboratorium. Trafiłam w stu procentach szczególnie z niedoczynnością nadnerczy. Chorobie dość groźnej, bo wyczerpane, niepracujące nadnercza mogą doprowadzić nawet do śmierci.

Pierwsze, co zrobiłam to zmieniłam endokrynologa. Trzeba przyznać, że Niebiosa nade mną czuwały i trafiłam naprawdę do cudownej lekarz, która mnie przede wszystkim wysłuchała. Mimo bełkotliwej, nieskładnej opowieści wynikającej ze zdenerwowania usłyszała mój głos rozpaczy i pomogła mi. Sama nie poradziłam sobie z tą dużą ilością przyjmowanych płynów, bo obstawiałam, że to jakieś zaburzenia cukru, a lekarz od razu rozpoznała moczówkę prostą. Dostałam leki i poczułam się lepiej. Straciłam ponad dwa lata życia na męczeniu się z dolegliwościami, które można było złagodzić w ciągu kilku tygodni.

Pierwsza przygoda z dr Google zakończona sukcesem zachęciła mnie do dalszego zwracania się do tego źródła, źródła, które przede wszystkim nie ocenia. Zaczęłam szukać przyczyny mojego bólu stawów, mięśni i kości, tak po nitce do kłębka doszłam do zespołu hipermobilności, a później do samego zespołu Ehlersa-Danlosa. Równocześnie chodziłam do psychologa, u którego na jednej z wizyt podsumowałam moje wysiłki z poszukiwaniem diagnozy i ignorancją lekarzy. Zdenerwowana do granic wytrzymałości, rzucając mięsem o ściany wręcz się domagałam doktora Hause. Mógłby być chamem, gburem i tyranem, ale żeby chciał mnie wysłuchać i poszukać diagnozy, a nie tylko twierdzić, że to depresja i stres. Wręcz się rozmarzyłam by dostać się pod skrzydła takiego lekarza. Byłam już tak zmęczona brakiem wytłumaczenia moich dolegliwości i tym, że większość lekarzy nawet nie słuchała, że na każdej wizycie u psycholog zaczynałam od litanii narzekania.

Podjęłam kolejny wysiłek i udałam się do Instytutu Reumatologii gdzie najpierw ortopeda (szósty z kolei) zupełnie mnie zignorował. W zasadzie nawet mnie nie zbadał, bo „przecież nie jestem sportowcem to kolana mi nie są potrzebne”. A później reumatolog (czwarty z kolei) w końcu mnie zbadała. Tak, byłam u dziewięciu lekarzy, którzy nawet nie sprawdzili, co mnie boli, jak by się brzydzili dotknąć pacjenta. Ta reumatolog od razu stwierdziła nadmierną wiotkość stawów i zaczęła rozważać, co też może mi być. Miałam w rękawie asa, bo już wiedziałam o EDS, ale czekałam na rozwój wypadków. Moje przypuszczenia się potwierdziły. Lekarz wysnuła hipotezę, że może to być rzadka choroba genetyczna i wypisała skierowanie do poradni genetycznej, odsyłając na ulicę Kasprzaka. Zagubiona wśród krętych korytarzy i niezliczonej liczby drzwi, w końcu odnalazłam poradnię genetyczną dla dorosłych. Sekretarka zawołała lekarkę, ta uważnie przeczytała diagnozę i stwierdziła, że ośrodek zajmujący się tą chorobą jest w Bydgoszczy i mi da numer telefonu do profesor Haus, która się specjalizuje w EDS. Byłam tak zmęczona i zestresowana, że nic do mnie nie docierało, a już na pewno nie nazwisko tak podobne do wymarzonego diagnosty. Wykończona, ale i szczęśliwa w końcu przecież pojawiła się jakaś nadzieja na diagnozę, wróciłam do domu i odczytałam kartkę, na której widniał jak wół numer telefonu i nazwisko profesor Haus. Zignorowałam różniącą się odrobinę pisownię, zaczęłam wspominać serialowego doktora i ulegać różnym filmowym skojarzeniom, co skutecznie mnie wystraszyło, bo przecież miałam zadzwonić do kogoś despotycznego i mało uprzejmego. Potrzebowałam kilku dni by się zebrać w sobie, a gdy już zadzwoniłam okazało się, że Profesor jest bardzo miłą, ciepłą osobą. Wypytała mnie o szczegóły i zapisała na wizytę. Na wizycie zebrała bardzo szczegółowy wywiad, wypytywała o wszystko i wszystko było ważne. Była pierwszym lekarzem, który nie zrzucił moich dolegliwości na stres, a depresję postawiła na samym końcu już, jako wynik nieradzenia sobie z bólem i zmęczeniem. I tak o to marzenie się spełniło, dostałam swojego doktora Hausa, który postawił diagnozę.