O mnie

Mam na imię Kinga i jestem chora na zespół Ehlersa-Danlosa typ hipermobilny. Pisanie było moją pasją od dziecka, praktycznie od zawsze piszę pamiętniki, w których skrzętnie notuję całe spektrum mojej codzienności. Jest tam mnóstwo emocji, przemyśleń dotyczących otaczającego mnie świata, humoru czasem czarnego i cytatów (jednej z kilku moich namiętności). Ponieważ moja choroba postępuję, coraz częściej przykuwając mnie do łóżka, miewam czas, który chciałabym jakoś efektywnie spożytkować. Tak więc, z miłości do pisania i strachu przed bezczynnością narodził się ten blog.

Skąd pomysł na taki tytuł?

HIPERMOBILNA

Określenie to pasuje do mnie z dwóch powodów:

PIERWSZY zdrowotny:

- moje stawy od urodzenia mają zwiększony zakres ruchu, wynikający z nieprawidłowości w budowie tkanki łącznej, co nazywane jest hipermobilnością. Jako dziecko wzbudzałam sensacje na podwórku, robiąc szpagaty, zakładając nogi na szyję itp. Często zupełnie nieświadomie wyginałam ręce, nogi w nienaturalny sposób, przybierałam dziwne pozycje do siedzenia, a znajomych „bolało” samo patrzenie na te wygibasy. Obecnie nadal zakres ruchu mam bardzo duży, ale niestety przysparza to głównie bólu i prowadzi do niepełnosprawności, bo dochodzi do bardzo częstych zwichnięć i podwichnięć stawów.

DRUGI językowy:

- Hiper, czyli nadmiar, nadwyżka, ponadwymiarowość.

Mobilny, czyli taki, który łatwo daje się wprawić w ruch, zdolny do sprawnego, elastycznego działania, często zmieniający miejsce pobytu.

W wielu dziedzinach byłam i nadal mimo pogłębiającej się choroby jestem, właśnie taka. Ciekawa świata, ludzi, zjawisk, czasem goniąca wiatr czasem bezkompromisowa.  

JA kontra EDS

JA – zwykła dziewczyna, marzycielka, szaleńczo zakochana: w tańcu, szeroko pojętej sztuce i modzie, perfekcyjna pani domu, medyczna zebra.  

EDS, czyli zespół Ehlersa-Danlosa – bardzo rzadka, bolesna choroba, w której dochodzi do różnych nieprawidłowości kolagenu w tkance łącznej.   

Życie z nieuleczalną, postępującą chorobą, która próbuje odebrać mi wszystko, nie jest proste. Niejednokrotnie przyświecają mi słowa Scarlett O'Hara: „Nie mogę już o tym teraz myśleć. Jeśli choć przez chwilę jeszcze będę się nad tym zastanawiać to zwariuję. Pomyślę o tym jutro”.

A dziś…

Będę śmiać się do rozpuku.

Będę tańczyć do białego rana (nawet jeśli tylko w marzeniach).

Będę zachwycać się wielką i małą sztuką oraz nieustannie tropić murale.

Będę poszukiwać piękna, nawet tam, gdzie nie jest to takie oczywiste.

Będę prawdziwą kobietą, która nigdy nie ma, co na siebie włożyć.

Będę podróżować (choćby tylko palcem po mapie).

Będę fit, eko i… hmm… po prostu będę.

Bo ciągle nie pozwalam, by choroba zdominowała moje życie. Oczywiście czasem jestem marudna i użalająca się nad sobą, to jednak mimo wszystko staram się, aby takich chwil było jak najmniej. 

Serdecznie zapraszam Was do mojego świata, pozwólcie otoczyć się pięknem, humorem, refleksją, a czasem absurdem. Mam nadzieję, że zostaniecie ze mną dłużej.

PS

Więcej o mojej chorobie i możliwości pomocy w walce z bólem na stronie Fundacji Avalon oraz POMOC.

Zapraszam również na mój fanpage na Facebooku.

Ważne!

Zawartość tego bloga jest chroniona prawami autorskimi oraz prawem do ochrony wizerunku. Kopiowanie lub wykorzystywanie zawartych tu treści, zdjęć czy filmów bez mojej zgody jest zabronione.

Publikowane teksty mają wartość informacyjną i nie zastąpią porady medycznej ani wizyty u lekarza lub dowolnego specjalisty z innej dziedziny.