Dworcowa ławka ratująca życie i Teoria Łyżek

Kręgosłup rządzi

Wszystko zaczęło się we wtorek, gdy stawiłam się na zaplanowanej wizycie w poradni genetycznej w Bydgoszczy i powiem Wam, było DRAMATYCZNIE!

Rozmowa z panią Profesor jak zwykle nastroiła optymizmem, a fakt, iż pani Profesor uzyskała grant i może przyspieszyć badania, spotęgował ten optymizm. Ogólnie było normalnie i bardzo spokojnie. No cóż, taka cisza przed burzą…

Godzina do odjazdu pociągu powrotnego, dworzec, a mój kręgosłup żąda: Masz natychmiast się położyć! Wierzcie mi, bardzo trudno jest się sprzeciwić temu małemu, wrednemu szkieletowi. Tak, więc grzecznie kładę się na dworcowej ławce i myślę błagalnie: Wygrałeś, proszę, odpuść! Leżę tak około pół godziny, gdy nagle zawisa nade mną gradowa chmura w postaci pana Ochroniarza i gromko oznajmia: Tu nie wolno leżeć! Proszę wstać! Do akcji natychmiast wkraczają: Agnieszka (cudowna EDS-ka) i jej Mama bojowo oświadczając: Ona źle się czuje i musi poleżeć! Pan Ochroniarz proponuje wezwanie pogotowia (wstyd się przyznać, ale ja też o tym coraz intensywniej myślałam) i zezwala na zaleganie na ławce. Leżę na niej do czasu odjazdu naszego pociągu, zaklinając w myślach rzeczywistość, by i w pociągu był skrawek miejsca do położenia się.

Na drżących nogach, z prywatną karuzelą w głowie, która wiruje niemiłosiernie, walcząc z odruchem wymiotnym, wsiadam do pociągu. Niebiosa są jednak łaskawe, jest mało pasażerów i mogę zająć dwa miejsca. Natychmiast zwinięta w siedem – ósmych rozkładam się i zapadam w niespokojną drzemkę dręczona wyrzutami sumienia.

Doskonale wiem, że wylegiwanie się na ławce w miejscu publicznym czy na siedzeniach w środkach transportu publicznego jest bardzo niekulturalne i nie powinno mieć miejsca. Jednak czasem po prostu przegrywam z bólem i wtedy jak tonący chwytam się przysłowiowej brzytwy, nie do końca zastanawiając się, czy moje zachowanie przystoi damie.

Teoria Łyżek

Trzy dni później leżąc w łóżku zupełnie pozbawiona sił, odrzucając kolejną propozycję spotkania towarzyskiego, postanowiłam napisać o Teorii Łyżek.

Termin łyżki, jako jednostki energii został stworzony przez Christine Miserandino w 2003 r. i opisany w jej eseju „The Spoon Theory”. 

Moja najlepsza przyjaciółka i ja poszłyśmy coś zjeść i pogadać. Podobnie jak inne dziewczyny w naszym wieku, spędziliśmy dużo czasu w knajpkach, a większość czasu spędzałyśmy, rozmawiając o chłopakach, muzyce lub o rzeczach, które wydawały się bardzo ważne w tym czasie. Byłam chora na Toczeń, moja przyjaciółka zapytała mnie wtedy: właściwie, jakie to uczucie mieć Toczeń i być chorym? Byłam w szoku, nie tylko dlatego, że zadała to pytanie, ale dlatego, że założyłam, iż ona wiedziała wszystko, co można było wiedzieć o Toczniu. Chodziła ze mną do lekarzy, widziała mnie jak chodzę o lasce i przewracam się w łazience. Widziała, że płaczę z bólu, co jeszcze chciała wiedzieć? Patrzyła na mnie zaciekawiona i zapytała, jak to jest być mną, być chorą, tak fizycznie.

 

Rozejrzałam się wokół stołu, szukając pomocy lub wskazówki. Starałam się znaleźć odpowiednie słowa. W jaki sposób mogę odpowiedzieć na pytanie. Jak mam wyjaśnić każdy szczegół dnia i jak on przebiega? Mogłabym zrezygnować, palnąć żart jak zwykle i zmienić temat, ale pomyślałam, jeśli nie wyjaśnię, jak mogę spodziewać się, by inni zrozumieli. Jeśli nie mogę wyjaśnić tego mojej najlepszej przyjaciółce, to jak mogę wyjaśnić to światu lub komuś innemu? Musiałam przynajmniej spróbować.

 

W tym momencie narodziła się teoria łyżki. Szybko chwyciłam każdą łyżkę na stole. Pozbierałam łyżki przy innych stołach. Spojrzałam jej w oczy i powiedziałam: „Proszę, masz Lupus”. Spojrzała na mnie lekko zdezorientowana, jak ktoś, komu wręczono bukiet z łyżek. Zimne metalowe łyżki, wepchnięte w dłonie. Wyjaśniłam, że różnica chory i zdrowy to jest niestety konieczność dokonywania wyborów lub świadome myślenie o rzeczach, kiedy reszta świata nie musi. Zdrowi mają luksus życia bez wyborów, a większość ludzi bierze to za coś normalnego.

 

Większość osób zaczyna dzień z nieograniczoną ilością możliwości i energii, aby robić, co zechcą. W większości przypadków nie muszą się martwić o skutki swoich działań. Więc dla mojego wyjaśnienia, użyłam łyżki, by przekazać tę kwestię. Chciałam coś jej uzmysłowić i wtedy zabrałam łyżki, ponieważ większość ludzi, którzy chorują, czują „utratę” życia, które kiedyś znali. Odebrałam jej łyżki, wtedy ona poczuła, jakie to uczucie mieć kogoś lub coś, w tym przypadku tocznia, pod kontrolą.

Nie rozumiała, co robię, więc myślę, że pomyślała, że robię sobie żarty, jak zwykle, gdy mówię o drażliwych tematach. Nie miała pojęcia, jak poważnie do tego podejdę.

 

Poprosiłam ją, by policzyła łyżki. Zapytała, dlaczego, wyjaśniłam, że kiedy jesteś zdrowy, możesz mieć niekończącą się ilość „łyżek”. Ale kiedy trzeba teraz zaplanować swój dzień, trzeba dokładnie wiedzieć, ile „łyżki są warte”. Naliczyła 12 łyżek. Roześmiała się i powiedziała, że chce więcej. Powiedziałem, że nie, wiedziałam od razu, że to będzie działać, a my nawet nie rozpoczęłyśmy jeszcze naszej zabawy. Chciałam więcej „łyżek” przez wiele lat, nie znalazłam sposobu, aby uzyskać więcej. Powiedziałam przyjaciółce, że to ważne mieć świadomość, ile mamy łyżek i niewskazane jest, by wytracić wszystkie, bo nigdy nie można zapomnieć, że jesteśmy chorzy.

 

Poprosiłam ją, by wymieniła zadania z jej dnia, w tym najprostsze. I wyjaśniłam, że każde z nich będzie kosztować ją łyżkę. Kiedy szykuje się do pracy rano, zabrałam łyżkę. Ta zaśmiała się i mówi hehe proste. Powiedziałam nie!!! Nie można po prostu wstać!!! Otwierasz oczy, a następnie uświadamiasz sobie, że jesteś spóźniona. Niewyspana. Trzeba wyjść z łóżka, a potem samodzielne zrobić sobie coś do jedzenia, zanim zrobisz cokolwiek innego, bo jeśli tego nie zrobisz, nie możesz wziąć leków, a jeśli nie bierzesz leku, to równie dobrze można porzucić wszystkie swoje łyżki na dziś i na jutro też. I szybko zabrałam łyżkę, a ona zdała sobie sprawę, że nawet nie jest jeszcze ubrana. Prysznic kosztował ją łyżkę, a ona tylko umyła włosy i ogoliła nogi, a gdzie pozostałe czynności? One mogą rzeczywiście kosztować więcej niż kolejną łyżeczkę, ale pomyślałam, że dam jej odpocząć; Nie chcę jej straszyć od razu. Ubieranie było warte jeszcze łyżkę. Zatrzymałam ją celowo i przeszkadzałam jej się ubrać, aby pokazać jej, jak musi każdy najmniejszy szczegół przemyśleć. Nie można po prostu wyrzucić ubrań, gdy jesteś chory. Wyjaśniłam, że muszę zobaczyć, jakie ubrania mogę fizycznie sama włożyć, jeśli mnie bolą ręce to guziki, zamki, przyciski nie wchodzą w rachubę. Jest dzień, kiedy muszę nosić długie rękawy, a jeśli mam gorączkę lub jest zimno, dochodzi do ubrania sweter i tak dalej. Jeśli moje włosy wypadają, są w opłakanym stanie, a powinnam wyglądać reprezentacyjnie, muszę poświęcić temu więcej czasu, aby spojrzeć w lustro, a następnie trzeba odczekać kolejne 5-15 minut, bo poczułam się źle, i tak zajęło mi to 2 godziny, aby to wszystko zrobić.

 

Chyba zaczynała rozumieć, kiedy teoretycznie nawet nie dostała się do pracy, a ona została z 6 łyżkami. Potem wyjaśniłam jej, że musi spędzić resztę dnia mądrze, bo skończą jej się łyżki, a wtedy traci kontrole nad chorobą. Czasami można pożyczyć od jutra „łyżkę”, ale wystarczy pomyśleć, jak ciężko jutro będzie z mniejszą ilością „łyżek”. Musiałam także wyjaśnić, że osoba, która jest chora, zawsze przewiduje w myśli, że jutro może być jeszcze gorszy dzień, w którym przychodzi dużo innych rzeczy, które mogą być bardzo niebezpieczne. Więc lepiej by nie brakowało „łyżek”, ponieważ nigdy nie wiadomo, kiedy naprawdę będą potrzebne. Nie chciałam, jej dobijać, ale muszę być realistyczna, niestety jestem przygotowana na najgorsze, które jest częścią prawdziwego mojego dnia.

 

Przeszłyśmy przez resztę dnia, a ona powoli, dowiadywała się, że pominęłam lunch, bo kosztowałoby ją łyżkę, a także stanie w pociągu, a nawet długie pisanie na komputerze. Była zmuszona do dokonywania wyborów i myślenia o rzeczach inaczej. Hipotetycznie, musiała z czegoś zrezygnować, żeby mogła zjeść obiad wieczorem.

 

Kiedy dotarliśmy do końca jej udawanego dnia chorej osoby, powiedziała, że jest głodna. Mówiła, że chciała zjeść obiad, ale ona została z jedną łyżką. Jeśli by gotowała, to nie będzie mieć wystarczająco dużo energii do czyszczenia garnków. Jeśli udałaby się na kolację, może być zbyt zmęczona, żeby wrócić do domu bezpiecznie. Więc postanowiłam zrobić zupę, bo to było łatwe. Potem powiedziała, że to tylko godzina dziewiętnasta, przed nią reszta nocy, o jednej łyżce, więc można zrobić coś zabawnego, lub posprzątać swoje mieszkanie, czy jakieś prace domowe, ale nie można zrobić wszystkiego.

 

Nie chciałam zdenerwować przyjaciółki, ale tym samym byłam zadowolona, że w końcu może ktoś zrozumiał mnie, choć trochę. Miała łzy w oczach i zapytała cicho „Christine, Jak ty to robisz? Czy naprawdę robisz to codziennie?” Wyjaśniłam, że niektóre dni bywają gorsze niż inne; a kilka dni mam więcej niż zazwyczaj łyżek. Ale nigdy nie mogę tak po prostu o tym nie myśleć, nie mogę zapomnieć, zawsze o tym myślę. Podałam jej łyżkę, którą trzymałam w rezerwie. Powiedziałam po prostu: „Nauczyłam się żyć z dodatkową łyżeczką w kieszeni, w rezerwie. Trzeba być zawsze przygotowanym.

Minął tydzień od tego, gdy straciłam więcej „łyżek”, niż posiadałam, podczas wyjazdu do Bydgoszczy, a ja nadal leżę w łóżku i źle się czuję. Może dziś w końcu dokończę ten wpis… 

Dlaczego tak jest i czy w ogóle można odzyskać „łyżki”, czyli jednostki energii?

Miserandino przestrzega nas, by racjonalnie gospodarować jednostkami energii, aby uniknąć ich wyczerpania przed końcem dnia. Jednak wiadomo, że nie uda się spełnić tego warunku podczas wyjazdu, meczącej dla organizmu podróży. Jak zapewnia autorka teorii, możliwe jest przekroczenie limitu dziennego, ale to znaczy, że pożycza się od przyszłości i w efekcie już na starcie dnia następnego mamy niedobór. Oznaczałoby to ciągły brak energii, a to nie brzmi optymistycznie. Zgodnie z teorią, „łyżki” mogą być wymieniane po odpoczynku lub nocy snu. Tylko należy pamiętać, że osoby z chorobami przewlekłymi, niepełnosprawnościami borykające się z ciągłym bólem mogą mieć problemy ze snem. Co niestety skutecznie zakłóca odzyskiwanie energii i proces rekonwalescencji trwa znacznie dłużej. Tak jest w moim przypadku, uporczywy ból kręgosłupa nie pozwala mi na spokojny, regenerujący sen i tym samym już od tylu dni wstaję z niedoborem jednostek energii.

Miserandino napisała, że najtrudniejszą rzeczą, jakiej musiała się nauczyć to zwolnienie tempa i nierobienie wszystkiego. W moim przypadku było podobnie. Byłam pracoholikiem i interesowało mnie w życiu wiele, więc potrafiłam podjąć kilka projektów równocześnie. Przez długi czas kradłam „łyżki” z dnia następnego, nie znajdując czasu na odpoczynek. Kto by tam spał, skoro życie jest takie krótkie i tyle jeszcze trzeba zobaczyć, zrobić… To organizm sam zaczął dyktować mi warunki i kiedy dziarsko zabierałam się za kolejne zadanie (zdecydowanie o jedno za dużo), mdlałam lub pojawiał się niewyobrażalny ból zmuszający do wypoczynku. Dla pracoholiczki to bardzo trudne do zaakceptowania i niezmiernie długo próbowałam przesuwać granicę. Było to tym prostsze, że przecież „nie byłam chora”. Nieobciążona świadomością jak poważnie jestem chora, z natury ciekawska i niecierpliwa, brałam na swe barki więcej, niż mogłam unieść. Gdy pojawiła się diagnoza, pojawiło się też olbrzymie poczucie winy i niegodzenie się. Chciałam żyć i robić wszystko tak jak kiedyś, mimo że nie był to najzdrowszy tryb życia, to chciałam ja o wszystkim decydować. Upłynęło dużo czasu i konieczna była terapia u psychologa, by zaakceptować, iż to choroba decyduje, ile wysiłku mogę podjąć, jak długo muszę się regenerować oraz by nauczyć się korzystać z „łyżek”. Najgorsza była nauka planowania i właściwego gospodarowania energią, bo oznaczało to koniec ze spontanicznością! Nie można tak po prostu wskoczyć do pociągu i pojechać na weekend w góry… A należałam do ludzi, którym to się przydarzało.

Dziś już wiem, że jeśli czeka mnie intensywny dzień, to dzień przed i co najmniej jeden dzień po muszą być przeznaczone na zwyczajne „obijanie się”, czyli na gromadzenie energii. Wtedy ograniczam swoje aktywności do minimum, tak by nie przeciążać się, a i tak nie mam gwarancji, że nie będę wyłączona z życia na kilka czy kilkanaście dni i jedynym wysiłkiem, jaki będę w stanie podjąć to pójście do toalety.

Zespół Ehlersa-Danlosa można spokojnie zaliczyć do chorób przewlekłych niewidocznych dla otoczenia, a tym samym jeszcze trudniej rozumianych przez owo otoczenie. Ileż to razy słyszałam – pięknie wyglądasz…, wyskoczymy na miasto?, a ja byłam zupełnie pozbawiona energii i nie było mowy o wspólnym wyjściu, oczywiście rozmówca nie potrafił zrozumieć odmowy. W końcu nauczyłam się mówić i sobie, i swoim bliskim – dziś już nic nie mogę, muszę odpocząć. Czasem jest mi bardzo, bardzo przykro, gdy muszę odmówić spotkania z koleżanką, czy innej miłej rzeczy, bo wiem, że dnia następnego np.: jadę do lekarza na drugim końcu miasta, do tego będę siedziała długo w poczekalni… Jednym słowem potrzebuje więcej „łyżek”, niż jest przewidzianych na dany dzień. Moi znajomi też coraz lepiej rozumieją ten dysonans między moim nie najgorszym wyglądem a fatalnym samopoczuciem. 

Przytoczona tu Teoria Łyżek została zaakceptowana na całym świecie, jako narzędzie do opisywania, jak wygląda życie z chorobą przewlekłą. Pomaga ona zarówno chorym w nauczeniu się jak gospodarować jednostkami energii, jak i ich bliskim w zrozumieniu, z czym borykają się ludzie przewlekle chorzy. Dlaczego czasem chamsko rozwalają się na dworcowej ławce lub odmawiają pójścia na kawę i poplotkowania.