HIPERMOBILNA

  Do napisania tego postu skłoniły mnie dwie rzeczy: po pierwsze dużo osób pisze do mnie wiadomości na fanpage FB z wieloma pytaniami, w tym o diagnostykę oraz posty, jakie ukazują się na grupie Ehlers-Danlos Polska, a także przemyślenia po 8 latach od mojej diagnozy. Dlaczego to tak długo trwa? Moja droga to diagnozy była długa, kręta i bardzo wyboista, w zasadzie zaczęła się od razu po urodzeniu. Mama podejmowała wiele prób, by zainteresować lekarzy moimi objawami, nigdy się nie udało. W wieku nastoletnim   zostałam odesłana do psychiatry i psychologa. U których mało skutecznie leczyłam przez 18 lat głównie hipochondrię. Wybaczcie czarny humor, ale wiele Zeber błąkających się po przeróżnych specjalistach w końcu kończy z łatką hipochondryka na kozetce psychiatry. W moim przypadku, gdyby nie wparcie psycholog na pewno bym się poddała i wycofała, to ona ciągle motywowała mnie do podejmowania kolejnych, prób zainteresowania lekarzy moimi nietypowymi objawami, które były już...

Dla każdego dziecka rozpoczęcie nauki w szkole to duże przeżycie, w zasadzie już pójście do przedszkola to spore rozterki dla rodziców i ich latorośli. Letnie miesiące przeznaczane są na skompletowanie wyprawek, uzupełnienie garderoby, unormowanie rytmu dnia itp. działania mające pomóc w nowym etapie dziecka. Sprawy się komplikują w momencie, gdy dziecko jest chore lub ma specjalne potrzeby. W dzisiejszych czasach to i tak dużo prostsze, chociażby dostęp do specjalnych diet przy alergii czy nietolerancji pokarmowej. Mnie zdarzyło się, że mimo zgłoszenia, że nie mogę jeść nabiału, był mi na siłę wciskany, bo przecież taka zupa mleczna to najzdrowsza zupa na świecie, a dzieci powinny pić mleko. Nie muszę dodawać, że spożycie kaszy manny na mleku (czysta laktoza i gluten) skończyło się wymiotami, bólem brzucha i gorączką. Oczywiście dzieciom i rodzicom, które już mają diagnozy chorób, niepełnosprawności mimo wszystko łatwiej się odnaleźć w szkolnej rzeczywistości. Wiadomo, jakie są zagroż...

  Nigdy nie byłam małą buntowniczką. Mama zakładała mi czapkę, szalik a mi nawet przez myśl nie przeszło, by wylądowały w kieszeni, czy tornistrze. Gdy nadchodziły jesienne chłody, sama wkładałam podkoszulkę i starannie dbałam, aby nie wyłaziła mi z portek podczas zabawy. Bez żalu przeoczyłam okres biodrówek i króciutkich puchówek, czyli obowiązkowego odsłonięcia brzucha i krzyża. Zniszczona czapką fryzura – mówi się trudno. Tak, zdecydowanie nie byłam małą buntowniczką.  Obecnie swoje tryumfy odnoszą stopki szczególnie pożądane, gdy pojawiają się pierwsze mrozy, oczywiście spodnie obowiązkowo muszą sięgać ponad kostkę (najlepsze są tak zwane rybaczki) odsłaniając uroczo sine z zimna ciało. Moda się zmienia, pamiętam czasy grubych, narciarskich podkolanówek lub getrów zakładanych na spodnie, obecnie to nie do pomyślenia. Obowiązkowo trzeba odsłonić kostkę, przecież to takie seksowne, czerwone, sine łydki i szczękająca szczęka. Może gdyby nie EDS byłabym modną dziewczyną i ni...

4:00 Mafia! Rozgniewałam włoską rodzinę?! Tylko kiedy ja nadepnęłam im na odcisk? W starych dobrych czasach ograniczali się do betonowych butów, ze mną poszli na całość. Dostałam kombinezon i kozaczki. Cóż za szczodrość! Nie mogę się ruszyć! Powieki chyba potraktowali super glue, nie jestem w stanie ich podnieść. Dzielnie walczę, przeciwnik jest jednak mocniejszy, ale dam radę, chociaż teraz tak bardzo chcę jeszcze spać. Jestem wielka! Zmieniam minimalnie pozycję i natychmiast zasypiam.      4.13 ZASPAŁAM! Niewątpliwie zaspałam! Co jest z tymi powiekami? Spuchły? Alergia… Co ja wczoraj takiego jadłam? Później zrobię rachunek sumienia. Teraz powinnam się spieszyć, bo na pewno zaspałam. Tylko gdzie? Hmm… toaleta mnie wzywa. Dobra! Męska decyzja, otwieram oczy i sprawdzam, jak bardzo jestem spóźniona. Zegarek pokazuje 4.15. Tylko niby gdzie ja miałam zaspać, przecież nie pracuję. Chora też nie jestem, decyzją ZUS. ZUS… Kibel! Muszę do toalety. Robię szybkie bilans: 1. jest...