Nie sądź książki po okładce

Czym jest dla nas niepełnosprawność? Co o niej wiemy? Czy każdą niepełnosprawność widać? Czy tylko takie atrybuty jak wózek inwalidzki, kule, biała laska do czegoś uprawniają? Czy łatwo jest osobie chorej na Zespół Ehlersa-Danlosa przeżyć w wielkim mieście?

Od wielu lat prowadzona jest edukacja celem przybliżenia problemów ludzi z niepełnosprawnościami. Chodzi tu zarówno o pomoc we włączeniu tej grupy w społeczne życie, jak i choćby kwestie dotyczące barier architektonicznych. Gdy rozejrzymy się wokoło, to owszem wiele się zmieniło i zmienia. Przybywa podjazdów, ramp, odpowiednio wyposażonych łazienek, specjalnych miejsc parkingowych.

Oczywiście mimo edukacji zdarzają się zaparkowane pojazdy tak, że osoba na wózku nie ma szans na przejechanie, zdarzają się „sprytni” kierowcy, którzy zmieszczą swój samochód obok zaparkowanego na wielkiej przestrzeni koperty  samochodu osoby niepełnosprawnej i uniemożliwią jej wsiadanie. Często społeczeństwo oburza się, piętnuje, umieszczając zdjęcia w Internecie, bywają konsekwencje w postaci mandatów. Taka rozwijająca się świadomość obywatelska bardzo cieszy.

W naszą rzeczywistość wpisują się też piktogramy oznaczające niepełnosprawność. Chyba najpowszechniejszy postać na wózku inwalidzkim. Ostatnio pomyślałam jednak, że te piktogramy wrysowują w naszą świadomość pewien rodzaj niepełnosprawności, ten bardzo oczywisty, gdy zmuszeni jesteśmy poruszać się na wózku inwalidzkim. A ile jest ciężkich chorób, które bardzo upośledzają, jednak nie jest to widoczne na pierwszy rzut oka?

Choruję na Zespół Ehlera-Danlosa, czyli jestem tzw. medyczną zebrą i jako rasowa zebra codziennie borykam się z rzeczywistością wielkiego miasta.

Mam to szczęście, że udaje mi się zachować sprawność i tylko częściowo korzystam ze sprzętu, który jest widoczny dla otoczenia i może być kojarzony z chorobą, czy niepełnosprawnością. Owszem są dni, gdy muszę przywdziać moją ochronną zbroję w postaci ortez, kołnierza czy gorsetu, a w dłoń chwytam kule. Jednak dzięki rehabilitacji udaje mi się być prawie „normalną”, jeszcze w miarę młodą kobietą. I taka szybka, powierzchowna ocena mojej osoby bywa dla mnie bardzo krzywdząca. Zaczynają się moje osobiste schody, bo niestety większość „ocenia książkę po okładce”.

Sytuacje, w których jestem brutalnie edukowana, opluwana jadem osób sprawiedliwych, wszystko wiedzących:

– korzystanie z windy,

– korzystanie z miejsca siedzącego w tramwaju, autobusie, poczekalni przychodni itd.

Podobnie bywa w kontakcie z:

– niektórymi lekarzami, w tym praktycznie wszelkimi orzecznikami, decydującymi o moim losie,

– osobami znajomymi.     

„Taka młoda, schodami by polatała, a nie dupę windą wozi”.

„Winda jest dla osób starszych i naprawdę potrzebujących”.

„Jacy ci młodzi ludzie niewychowani, siedzi taka i nawet nie ustąpi starszej osobie. Gdzie to było chowane! Skandal!”

„Chyba może pani postać, tu przychodzą ludzie starzy i schorowani. Pani jest młoda!”

„Do lekarza przychodzi się z jednym problemem, przez panią będzie poślizg i ludzie będą czekali”.

„Ból to nie jest problem”.

„Ramie panią boli… tu nic nie widać”.

„Depresja…wystarczy wziąć się w garść”.

„Dlaczego nie chcesz się spotkać? Ostatnio masz same wymówki!”

„Jak to tego nie jesz?! Przecież to zdrowe! Wymyślasz, jak zjesz trochę nic ci się nie stanie”.     

To kilka cytatów, z jakimi się spotykam, bo jestem chora, mojej niepełnosprawności nie widać, a tak łatwo ocenić według sobie tylko znanych kryteriów.

Walczę, by zachować sprawność, ćwiczę, chodzę na rehabilitacje, które zawsze są tak bolesne, że wyciskają mi łzy z oczu. Staram się dostosowywać swoją dietę do ograniczeń mojego organizmu tak, by jak najmniej podrażniać wadliwy układ pokarmowy. Staram się słuchać organizmu i kardiologa, i nie pozostawać w pozycji pionowej dłużej niż 0,5 h. Wszystko to niesie za sobą przykre dla mnie konsekwencje.

Wychowujący mnie ludzie w tramwaju czy autobusie nie wiedzą, że dużo bezpieczniej dla mnie jest siedzieć. Każde szarpnięcie pojazdem może skończyć się co najmniej zwichnięciem stawu. Pozycja pionowa kończy się dla mnie omdleniem, ponieważ moje organy nieprawidłowo pracują i w takiej pozycji bardzo szybko dochodzi do spadku ciśnienia, a w konsekwencji omdlenia. Upadek spowodowany omdleniem tez niesie ryzyko dodatkowych urazów. Czasem jestem personalnie wywoływana: „Pani jest młoda, proszę ustąpić tej starszej pani”. Jakaś obrończyni uciśnionych próbuje naprawiać świat. Wtedy grzecznie odpowiadam: „Rozumiem, że ta pani jest starsza, ale ja jestem osoba chorą i niepełnosprawną i wolałabym nie wstawać, bo jest to dla mnie ryzykowne”.  Część osób akceptuje taką odpowiedź, ktoś inny będący bardziej na siłach ustępuje i wszyscy są zadowoleni. Jednak czasem trafia się frustrat, który po prostu chce się wyżyć i wisząc nad głową, zwyczajnie mnie wyzywa, bo potrafi zobaczyć tylko młodą, „zdrową” kobietę i nie potrafi usłyszeć i zaakceptować moich wyjaśnień.

Kiedyś pod czas takiej awantury uległam i wstałam. Autobus był wyjątkowo zatłoczony, obok mnie stało dwóch młodych chłopaków balansujących tylko na swoich nogach i dyskutując zawzięcie. Autobus gwałtownie zahamował, ja się trzymałam, a stojący obok chłopak wpadł całym impetem na mnie. Na najbliższym przystanku wysiadłam, a w zasadzie zostałam wypchnięta, bo ból mnie spowolniał ze zwichniętym barkiem i przez pół roku go rehabilitowałam.

I tak do każdej krytycznej uwadze powyżej towarzyszy mniej lub bardziej nieprzyjemna historia. Nie chodzi mi jednak o wylewanie żalu, a uświadomienie, że nie każdą niepełnosprawność widać na pierwszy rzut oka.

Osoby cierpiące na EDS nawet te w lepszej kondycji, są bardzo delikatnymi osobami narażonymi na różne zagrożenia.

Układ kostno-stawowy:

– zwichnięcia, podwichnięcia, przeciążenia stawów, kręgosłupa, a nawet złamania przy błahych upadkach.

Skóra:

– łatwe siniaczenie się, duża podatność na zranienia, bardzo trudno gojące się rany.

Układ krwionośny, nerwowy:

– tachykardia, spadki ciśnienia prowadzące do omdleń,

– Zespół Przewlekłego Zmęczenia, zmęczenie bólem,

– depresja i lęki.

Chyba jednak przed nami bardzo daleka droga, by wyedukować tak społeczeństwo, by rozumiało i akceptowało fakt, że nie każdą niepełnosprawność widać.