W poszukiwaniu utraconego uśmiechu

Autor: Kenny Random, Źródło: StreetArt Infinity

Moi Drodzy jak wiecie, choruję na Zespół Ehlersa-Danlosa, rzadką chorobę genetyczną, która jest nieuleczana i postępująca. Na blogu w miarę możliwości staram się Wam opowiadać trochę o chorobie, jak i swoich pasjach.
Ostatni rok był dla mnie bardzo trudny, przez narastające dolegliwości musiałam drastycznie zaostrzyć swoją dietę, ciągłe ćwiczenia i rehabilitacja nie przynosiły oczekiwanych rezultatów, powodując znaczne wyłączanie mnie z normalnego, codziennego funkcjonowania, nie mówiąc już o życiu: towarzyskim, społecznym. Nasiliło to dolegliwości depresyjne i mocno musiałam walczyć o każdy przeżyty dzień. Pogarszająca się sytuacja zdrowotna i życiowa istotnie zweryfikowała przyjaźnie i otaczające mnie bliskie osoby.

Choroba nie odpuszcza i ciągle stawia przede mną nowe wyzwania. Moje największe marzenie to pozbyć się choć odrobiny BÓLU, który towarzyszy mi 24 h przez 7 dni w tygodniu oraz odzyskać większą sprawność ruchową. Wierze, że intensywna, profesjonalna rehabilitacja przybliży mnie do spełnienia, choć w części tego marzenia i sprawi, że znów na mojej twarzy zagości legendarny uśmiech, który ostatnio mocno zbladł.  

Kochani na Helpuj pl portalu zbiórkowym Fundacji Avalon, której jestem podopieczną, pojawiła się moja zbiórka pieniężna, której CELEM jest zgromadzenie brakujących funduszy na kompleksowy TURNUS REHABILITACYJNY dla mnie. Proszę, zajrzyjcie tam, poczytajcie, wpłaćcie symboliczne 10 zł, oraz udostępniajcie swoim znajomym.

Bardzo na Was liczę i wierzę w Wasze dobre serca. Za każdą wpłaconą złotówkę, wsparcie, ciepłą myśl i udostępnienie mojej prośby – SERDECZNIE DZIĘKUJĘ!
Autor:
JA – zwykła dziewczyna, marzycielka, szaleńczo zakochana: w tańcu, szeroko pojętej sztuce i modzie, perfekcyjna pani domu, medyczna zebra. EDS, czyli zespół Ehlersa – Danlosa – na który choruję. Jest to bardzo rzadka, postępująca choroba genetyczna tkanki łącznej. Na ten moment jest nieuleczalna. Objawia się wielonarządowymi dolegliwościami oraz niewyobrażalnym bólem i powoduje wiele ograniczeń.

Komentarze

Prześlij komentarz

Pisząc komentarz, wyrażasz zgodę na przetwarzanie danych. Więcej w polityce prywatności.

Popularne posty z tego bloga

„Ach… ma pani EDS, a… to taka pani uroda!”

Obraz
Co to jest zespół Ehlersa-Danlosa?   Jest pani chora na genetyczną chorobę, a… to po prostu taka pani uroda.  No cóż, niewątpliwie urodą jest kolor oczu, włosów, długość nóg czy rozmiar stanika, ale trudno zaliczyć do tego niewinnego grona cech nieuleczalnej, postępującej choroby. A niestety bardzo często ignorancja otoczenia sprowadza moją chorobę do poziomu urody, najbardziej bolesne jest, to gdy w ten sposób wypowiadają się lekarze, którzy bądź co bądź powinni wiedzieć, co kryje się pod tym tajemniczym skrótem. Zespół Ehlersa-Danlosa w skrócie EDS jest niezapalną chorobą tkanki łącznej, wynikającą z genetycznie uwarunkowanego zaburzenia syntezy lub struktury kolagenu. Tkanka łączna, kolagen od razu przychodzą nam na myśl kości, stawy i faktycznie z ich problemami prawie wyłącznie kojarzony jest EDS, nawet przez lekarzy. Owszem tkanka łączna jest głównym składnikiem budowy układu ruchu (kości, chrząstek stawowych, ścięgien, więzadeł i krążków międzykręgow...
Czytaj więcej

Dworcowa ławka ratująca życie i Teoria Łyżek

Obraz
Kręgosłup rządzi Wszystko zaczęło się we wtorek, gdy stawiłam się na zaplanowanej wizycie w poradni genetycznej w Bydgoszczy i powiem Wam, było DRAMATYCZNIE! Rozmowa z panią Profesor jak zwykle nastroiła optymizmem, a fakt, iż pani Profesor uzyskała grant i może przyspieszyć badania, spotęgował ten optymizm. Ogólnie było normalnie i bardzo spokojnie. No cóż, taka cisza przed burzą… Godzina do odjazdu pociągu powrotnego, dworzec, a mój kręgosłup żąda: Masz natychmiast się położyć! Wierzcie mi, bardzo trudno jest się sprzeciwić temu małemu, wrednemu szkieletowi. Tak, więc grzecznie kładę się na dworcowej ławce i myślę błagalnie: Wygrałeś, proszę, odpuść! Leżę tak około pół godziny, gdy nagle zawisa nade mną gradowa chmura w postaci pana Ochroniarza i gromko oznajmia: Tu nie wolno leżeć! Proszę wstać!  Do akcji natychmiast wkraczają: Agnieszka (cudowna EDS-ka) i jej Mama bojowo oświadczając: Ona źle się czuje i musi poleżeć! Pan Ochroniarz proponuje wezwanie pogotowi...
Czytaj więcej

Doktor Google i profesor Haus, czyli jak doszło do diagnozy

Obraz
Jak w przypadku wielu chorób rzadkich tak i w zespole Ehlersa-Danlosa postawienie odpowiedniej diagnozy trwa czasem bardzo wiele lat i nierzadko jest wynikiem wielkiego, maniakalnego wręcz uporu samego chorego. Ale nie tylko choroby rzadkie mają długą drogę diagnozy. Ze swojego doświadczenia wiem, że zaburzenia hormonalne też często są bagatelizowane, bo przecież dają tak szerokie spektrum dolegliwości, które dużo łatwiej przypisać np. do depresji, niż poszukać prawdziwej przyczyny. Jak to jest współcześnie chorować i się leczyć? Bo obecne czasy trzeba przyznać są specyficzne w tej materii. Kiedyś był pacjent, jego dolegliwości wynikające z choroby i lekarz, który tą chorobę nazywał po imieniu i leczył. Obecnie to bywa bardziej skomplikowane. Lekarze mają coraz mniej czasu na rozmowę z pacjentem, zbieranie wywiadu rodzinnego chyba nie jest teraz w modzie, bo rzadko się z tym spotykam i jeśli tylko mi się uda sama przemycam takie informacje. Są też nierzadko tak przepracowani, ...
Czytaj więcej

Medyczne zebry

Obraz
Co kryje się pod tym określeniem medyczna zebra? Studenci medycyny na całym świecie doskonale znają anegdotę o zebrze: Gdy słyszysz tętent kopyt, nie spodziewaj się, że zobaczysz zebrę.  Poza Afryką, słysząc ten odgłos, przeważnie spodziewamy się ujrzeć konia. Konie w tym przypadku symbolizują standardowe, nieodbiegające od normy przypadki. Jeśli ktoś ma gorączkę, to zakładamy, że jest przeziębiony, a nie, że ma raka. Natomiast zebry oznaczają nietuzinkowych pacjentów, których choroby ukrywają się pod powszechnymi objawami, utrudniając diagnozę. Niestety lekarze są uczeni, by szukać najprostszych rozwiązań, ponieważ to, co występuje najczęściej, jest tą właściwą diagnozą i dlatego bardzo często pomijają istnienie chorób rzadkich. Lekarze dopasowują obraz kliniczny do charakterystyki znanej choroby, zupełnie nie zwracając uwagi na inne możliwości. Nawet jeżeli lekarz podejrzewa, że ma do czynienia z zebrą ma niełatwe zadanie. W Polsce, jak i w innych krajach, dąży się...
Czytaj więcej

Galeria Forty/Forty

Obraz
Fort Bema darzę ogromnym sentymentem, gdyż przez wiele lat mieszkałam w jego bezpośrednim sąsiedztwie i był moim ulubionym miejscem na niedzielne spacery. To wielki park gdzie jest miejsce na jogging, ćwiczenia, spacer z psem, wycieczkę rowerową czy rodzinny piknik. W pobliżu od ul. Obrońców Tobruku są także: park linowy, plac zabaw i kawiarnia co sprawia, że dzieci na pewno nie będą się tu nudziły. Dodatkową atrakcję stanowi powstała we wnętrzach Fortu galeria sztuki ulicznej. Trochę historii Na tablicy informacyjnej czytamy: Fort Bema jest jednym z fortów XIX w. Twierdzy Warszawa wzniesionej w okresie, w którym Rosja Carska walczyła o uzyskanie dominacji w Europie. Budowę zaczęto na planie twierdzy dwupierścieniowej, której centralnym punktem była Cytadela. Pierwszy etap,  polegający na wzniesieniu zewnętrznego pierścienia 18 fortów rozmieszczonych po obu brzegach Wisły rozpoczęto 1883 roku. Budowę drugiego, wewnętrznego pierścienia fortyfikacji realizowano w l...
Czytaj więcej

Jaka matka taka córka

Obraz
Czasem zadecydowanie o posiadaniu dzieci staje się bardzo trudną decyzją, a jeśli w grę wchodzi genetyczna choroba, rzecz jeszcze bardziej się komplikuje.   Pojawiają się pytania: czy przekażę dziecku wadliwe geny, czy dam rade je wychować? Matki bezgranicznie kochają swoje dzieci i chcą dla nich jak najlepiej. Nie chcą, aby cierpiały, czy też patrzyły na cierpienie ich samych. Pragną dla nich szczęścia, radości, wolności, co trudno znaleźć w szpitalach, pod gabinetami lekarzy czy doświadczając procedur medycznych, które budzą strach, są bolesne lub nieprzyjemne. Moja mama nie wiedziała, że jest chora na genetyczną chorobę, którą może przekazać dziecku. Wtedy nie było badań, a nawet większej świadomości tej choroby. Nie było też dostępu do Internetu często pierwszego źródła, które sugeruje chorym, że ten szeroki wachlarz dolegliwości to nic innego jak zespół Ehlersa- Danlosa. Zresztą nawet dzisiaj często tak bywa, że dopiero po ciąży i porodzie następuje znaczące pogo...
Czytaj więcej

Diagnostyka EDS, dlaczego to tak długo trwa i co dalej?

Obraz
  Do napisania tego postu skłoniły mnie dwie rzeczy: po pierwsze dużo osób pisze do mnie wiadomości na fanpage FB z wieloma pytaniami, w tym o diagnostykę oraz posty, jakie ukazują się na grupie Ehlers-Danlos Polska, a także przemyślenia po 8 latach od mojej diagnozy. Dlaczego to tak długo trwa? Moja droga to diagnozy była długa, kręta i bardzo wyboista, w zasadzie zaczęła się od razu po urodzeniu. Mama podejmowała wiele prób, by zainteresować lekarzy moimi objawami, nigdy się nie udało. W wieku nastoletnim   zostałam odesłana do psychiatry i psychologa. U których mało skutecznie leczyłam przez 18 lat głównie hipochondrię. Wybaczcie czarny humor, ale wiele Zeber błąkających się po przeróżnych specjalistach w końcu kończy z łatką hipochondryka na kozetce psychiatry. W moim przypadku, gdyby nie wparcie psycholog na pewno bym się poddała i wycofała, to ona ciągle motywowała mnie do podejmowania kolejnych, prób zainteresowania lekarzy moimi nietypowymi objawami, które były już...
Czytaj więcej