Maj miesiącem świadomości zespołu Ehlersa-Danlosa

autor Banksy
EDS to: hipermobilność stawów, BÓL, dysautonomia, zespół jelita drażliwego, niewydolność serca i układu krążenia, dyspepsja, choroba zwyrodnieniowa stawów, astma, nietolerancja histaminy, MCAS, depresja, niestabilność kręgosłupa, migrenowe bóle głowy, gastropareza, zespół policystycznych jajników, fibromialgia, nietolerancje pokarmowe, zaburzenia snu, zespół chronicznego zmęczenia, malformacja chiari, POTS – zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej, angioedema, hipoglikemia, dyslokacje stawów, anafilaksja, zaburzenia lękowe… 

Autor:
JA – zwykła dziewczyna, marzycielka, szaleńczo zakochana: w tańcu, szeroko pojętej sztuce i modzie, perfekcyjna pani domu, medyczna zebra. EDS, czyli zespół Ehlersa – Danlosa – na który choruję. Jest to bardzo rzadka, postępująca choroba genetyczna tkanki łącznej. Na ten moment jest nieuleczalna. Objawia się wielonarządowymi dolegliwościami oraz niewyobrażalnym bólem i powoduje wiele ograniczeń.

Komentarze

Prześlij komentarz

Pisząc komentarz, wyrażasz zgodę na przetwarzanie danych. Więcej w polityce prywatności.

Popularne posty z tego bloga

„Ach… ma pani EDS, a… to taka pani uroda!”

Obraz
Co to jest zespół Ehlersa-Danlosa?   Jest pani chora na genetyczną chorobę, a… to po prostu taka pani uroda.  No cóż, niewątpliwie urodą jest kolor oczu, włosów, długość nóg czy rozmiar stanika, ale trudno zaliczyć do tego niewinnego grona cech nieuleczalnej, postępującej choroby. A niestety bardzo często ignorancja otoczenia sprowadza moją chorobę do poziomu urody, najbardziej bolesne jest, to gdy w ten sposób wypowiadają się lekarze, którzy bądź co bądź powinni wiedzieć, co kryje się pod tym tajemniczym skrótem. Zespół Ehlersa-Danlosa w skrócie EDS jest niezapalną chorobą tkanki łącznej, wynikającą z genetycznie uwarunkowanego zaburzenia syntezy lub struktury kolagenu. Tkanka łączna, kolagen od razu przychodzą nam na myśl kości, stawy i faktycznie z ich problemami prawie wyłącznie kojarzony jest EDS, nawet przez lekarzy. Owszem tkanka łączna jest głównym składnikiem budowy układu ruchu (kości, chrząstek stawowych, ścięgien, więzadeł i krążków międzykręgowych). Jed
Czytaj więcej

Dworcowa ławka ratująca życie i Teoria Łyżek

Obraz
Kręgosłup rządzi Wszystko zaczęło się we wtorek, gdy stawiłam się na zaplanowanej wizycie w poradni genetycznej w Bydgoszczy i powiem Wam, było DRAMATYCZNIE! Rozmowa z panią Profesor jak zwykle nastroiła optymizmem, a fakt, iż pani Profesor uzyskała grant i może przyspieszyć badania, spotęgował ten optymizm. Ogólnie było normalnie i bardzo spokojnie. No cóż, taka cisza przed burzą… Godzina do odjazdu pociągu powrotnego, dworzec, a mój kręgosłup żąda: Masz natychmiast się położyć! Wierzcie mi, bardzo trudno jest się sprzeciwić temu małemu, wrednemu szkieletowi. Tak, więc grzecznie kładę się na dworcowej ławce i myślę błagalnie: Wygrałeś, proszę, odpuść! Leżę tak około pół godziny, gdy nagle zawisa nade mną gradowa chmura w postaci pana Ochroniarza i gromko oznajmia: Tu nie wolno leżeć! Proszę wstać!  Do akcji natychmiast wkraczają: Agnieszka (cudowna EDS-ka) i jej Mama bojowo oświadczając: Ona źle się czuje i musi poleżeć! Pan Ochroniarz proponuje wezwanie pogotowia (w
Czytaj więcej

Galeria Forty/Forty

Obraz
Fort Bema darzę ogromnym sentymentem, gdyż przez wiele lat mieszkałam w jego bezpośrednim sąsiedztwie i był moim ulubionym miejscem na niedzielne spacery. To wielki park gdzie jest miejsce na jogging, ćwiczenia, spacer z psem, wycieczkę rowerową czy rodzinny piknik. W pobliżu od ul. Obrońców Tobruku są także: park linowy, plac zabaw i kawiarnia co sprawia, że dzieci na pewno nie będą się tu nudziły. Dodatkową atrakcję stanowi powstała we wnętrzach Fortu galeria sztuki ulicznej. Trochę historii Na tablicy informacyjnej czytamy: Fort Bema jest jednym z fortów XIX w. Twierdzy Warszawa wzniesionej w okresie, w którym Rosja Carska walczyła o uzyskanie dominacji w Europie. Budowę zaczęto na planie twierdzy dwupierścieniowej, której centralnym punktem była Cytadela. Pierwszy etap,  polegający na wzniesieniu zewnętrznego pierścienia 18 fortów rozmieszczonych po obu brzegach Wisły rozpoczęto 1883 roku. Budowę drugiego, wewnętrznego pierścienia fortyfikacji realizowano w latac
Czytaj więcej

Doktor Google i profesor Haus, czyli jak doszło do diagnozy

Obraz
Jak w przypadku wielu chorób rzadkich tak i w zespole Ehlersa-Danlosa postawienie odpowiedniej diagnozy trwa czasem bardzo wiele lat i nierzadko jest wynikiem wielkiego, maniakalnego wręcz uporu samego chorego. Ale nie tylko choroby rzadkie mają długą drogę diagnozy. Ze swojego doświadczenia wiem, że zaburzenia hormonalne też często są bagatelizowane, bo przecież dają tak szerokie spektrum dolegliwości, które dużo łatwiej przypisać np. do depresji, niż poszukać prawdziwej przyczyny. Jak to jest współcześnie chorować i się leczyć? Bo obecne czasy trzeba przyznać są specyficzne w tej materii. Kiedyś był pacjent, jego dolegliwości wynikające z choroby i lekarz, który tą chorobę nazywał po imieniu i leczył. Obecnie to bywa bardziej skomplikowane. Lekarze mają coraz mniej czasu na rozmowę z pacjentem, zbieranie wywiadu rodzinnego chyba nie jest teraz w modzie, bo rzadko się z tym spotykam i jeśli tylko mi się uda sama przemycam takie informacje. Są też nierzadko tak przepracowani,
Czytaj więcej

Medyczne zebry

Obraz
Co kryje się pod tym określeniem medyczna zebra? Studenci medycyny na całym świecie doskonale znają anegdotę o zebrze: Gdy słyszysz tętent kopyt, nie spodziewaj się, że zobaczysz zebrę.  Poza Afryką, słysząc ten odgłos, przeważnie spodziewamy się ujrzeć konia. Konie w tym przypadku symbolizują standardowe, nieodbiegające od normy przypadki. Jeśli ktoś ma gorączkę, to zakładamy, że jest przeziębiony, a nie, że ma raka. Natomiast zebry oznaczają nietuzinkowych pacjentów, których choroby ukrywają się pod powszechnymi objawami, utrudniając diagnozę. Niestety lekarze są uczeni, by szukać najprostszych rozwiązań, ponieważ to, co występuje najczęściej, jest tą właściwą diagnozą i dlatego bardzo często pomijają istnienie chorób rzadkich. Lekarze dopasowują obraz kliniczny do charakterystyki znanej choroby, zupełnie nie zwracając uwagi na inne możliwości. Nawet jeżeli lekarz podejrzewa, że ma do czynienia z zebrą ma niełatwe zadanie. W Polsce, jak i w innych krajach, dąży się do
Czytaj więcej

Jaka matka taka córka

Obraz
Czasem zadecydowanie o posiadaniu dzieci staje się bardzo trudną decyzją, a jeśli w grę wchodzi genetyczna choroba, rzecz jeszcze bardziej się komplikuje.   Pojawiają się pytania: czy przekażę dziecku wadliwe geny, czy dam rade je wychować? Matki bezgranicznie kochają swoje dzieci i chcą dla nich jak najlepiej. Nie chcą, aby cierpiały, czy też patrzyły na cierpienie ich samych. Pragną dla nich szczęścia, radości, wolności, co trudno znaleźć w szpitalach, pod gabinetami lekarzy czy doświadczając procedur medycznych, które budzą strach, są bolesne lub nieprzyjemne. Moja mama nie wiedziała, że jest chora na genetyczną chorobę, którą może przekazać dziecku. Wtedy nie było badań, a nawet większej świadomości tej choroby. Nie było też dostępu do Internetu często pierwszego źródła, które sugeruje chorym, że ten szeroki wachlarz dolegliwości to nic innego jak zespół Ehlersa- Danlosa. Zresztą nawet dzisiaj często tak bywa, że dopiero po ciąży i porodzie następuje znaczące pogorszenie z
Czytaj więcej

Terror bólu kontra barbarzyńska rehabilitacja

Obraz
Chora codzienność Budzik niemiłosiernie terkocze, despotycznie wyrywając mnie ze snu. Sięgam po leżące obok łóżka tabletki, połykam i próbuję mało skutecznie rozruszać zdrętwiałe ręce i nogi. Kolejna zawiedziona nadzieja – myślę gorzko. Zawsze kładę się spać z nadzieją… może dzisiejsza noc będzie normalna, może będzie słodkim lenistwem,  może mój sen nie będzie przerywany co dwie godziny przez moje chore, wyrafinowanie złośliwe ciało, które od jakiegoś czasu z premedytacją znęca się nad mną. A może w nocy ktoś mnie napadł? Obił mi plecy i boki bejsbolem, stąd ten ból… Logiczny umysł chciałby jakiegoś realnego uzasadnienia, nie koniecznie opartego na słowach: przecież jesteś chora, więc się przyzwyczaj.    Bez entuzjazmu wstaje. Śpiący jeszcze o tej porze żołądek ostro się buntuje, kiedy próbuję go nakarmić owocowym koktajlem. Zakup blendera to był strzał w dziesiątkę, prawie wszystko miksuje i już od kilku dni nie zwichnęłam sobie szczęki, co bardzo poprawiło jakość mojego ży
Czytaj więcej