Posty

Diagnostyka EDS, dlaczego to tak długo trwa i co dalej?

Obraz
  Do napisania tego postu skłoniły mnie dwie rzeczy: po pierwsze dużo osób pisze do mnie wiadomości na fanpage FB z wieloma pytaniami, w tym o diagnostykę oraz posty, jakie ukazują się na grupie Ehlers-Danlos Polska, a także przemyślenia po 8 latach od mojej diagnozy. Dlaczego to tak długo trwa? Moja droga to diagnozy była długa, kręta i bardzo wyboista, w zasadzie zaczęła się od razu po urodzeniu. Mama podejmowała wiele prób, by zainteresować lekarzy moimi objawami, nigdy się nie udało. W wieku nastoletnim   zostałam odesłana do psychiatry i psychologa. U których mało skutecznie leczyłam przez 18 lat głównie hipochondrię. Wybaczcie czarny humor, ale wiele Zeber błąkających się po przeróżnych specjalistach w końcu kończy z łatką hipochondryka na kozetce psychiatry. W moim przypadku, gdyby nie wparcie psycholog na pewno bym się poddała i wycofała, to ona ciągle motywowała mnie do podejmowania kolejnych, prób zainteresowania lekarzy moimi nietypowymi objawami, które były już znaczne,

Zebra idzie do szkoły – wspomnienia i rady

Obraz
Dla każdego dziecka rozpoczęcie nauki w szkole to duże przeżycie, w zasadzie już pójście do przedszkola to spore rozterki dla rodziców i ich latorośli. Letnie miesiące przeznaczane są na skompletowanie wyprawek, uzupełnienie garderoby, unormowanie rytmu dnia itp. działania mające pomóc w nowym etapie dziecka. Sprawy się komplikują w momencie, gdy dziecko jest chore lub ma specjalne potrzeby. W dzisiejszych czasach to i tak dużo prostsze, chociażby dostęp do specjalnych diet przy alergii czy nietolerancji pokarmowej. Mnie zdarzyło się, że mimo zgłoszenia, że nie mogę jeść nabiału, był mi na siłę wciskany, bo przecież taka zupa mleczna to najzdrowsza zupa na świecie, a dzieci powinny pić mleko. Nie muszę dodawać, że spożycie kaszy manny na mleku (czysta laktoza i gluten) skończyło się wymiotami, bólem brzucha i gorączką. Oczywiście dzieciom i rodzicom, które już mają diagnozy chorób, niepełnosprawności mimo wszystko łatwiej się odnaleźć w szkolnej rzeczywistości. Wiadomo, jakie są zagroż

I stworzył Bóg kota... a ja go narysowałam

Obraz
Światowy Dzień Kota przypada na 17 lutego, osobiście uwielbiam koty, od dziecka mimo licznych alergii przygarniałam różne bezdomne futrzaki. Stały się też dla mnie inspiracją w małej twórczości. Pomysł na obchodzenie tego święta zrodził się we Włoszech, gdzie obchodzony jest od 1990 roku. Włoska dziennikarka Claudia Angeletti zaproponowała swoiste referendum wśród czytelników magazynu „Tuttogatto”, aby ustalić dzień poświęcony kotom. Zwyciężyła propozycja pani Orielli Del Col, która następująco umotywowała datę obchodów: - luty jest miesiącem zodiakalnego Wodnika, czyli wolnych i niekonformistycznych duchów, takich jak koty, które nie lubią czuć się uciskane przez zbyt wiele zasad; - wśród popularnych włoskich powiedzeń luty nazywano „miesiącem kotów i czarownic”, łącząc w ten sposób koty i magię; - liczba siedemnaście, we włoskiej tradycji, zawsze była uważana za nosiciela nieszczęścia, podobne cechy w przeszłości przypisywano kotom; - złowieszcza reputacja siedemnastki jest okre

Moi sąsiedzi, czyli kwadrat sztuki

Obraz
  Dziś postanowiłam Wam przybliżyć moje najbliższe sąsiedztwo, obfitujące w kilka wspaniałych murali. Mieszkam na warszawskiej Woli, w dzielnicy gdzie jest sporo art streetu, choć ja dziś ograniczę się do kilku wspaniałych prac najbliżej mojego domu.   Naszą wędrówkę zaczynamy na rogu al. Solidarności z ul. Żelazną , naprzeciwko Ratusza na Woli. Na ścianie kamienicy przy ul. Żelazna 91 powstał mural, którego autorem jest Igor Chołda , tworzący pod pseudonimem Aqualoopa . Praca inspirowana przestrzenią dzielnicy, a poszczególne elementy nawiązują do wolskich miejsc takich jak: bazary, muzeum kolejnictwa, ceglane rotundy zbiorników gazowych z ul. Prądzyńskiego, Muzeum Powstania Warszawskiego, czy cyrk. Więcej o powstawaniu muralu można przeczytać tutaj.         ul. Żelazna 91 Tuż obok znajduje się mural reklamowy , który powstał w listopadzie 2020 na zlecenie Zalando , jest to jeden z elementów świątecznej kampanii firmy, opowiada o przytulaniu jako wyrazie bliskości, solidarności i wię

Dlaczego nie jestem modna?

Obraz
  Nigdy nie byłam małą buntowniczką. Mama zakładała mi czapkę, szalik a mi nawet przez myśl nie przeszło, by wylądowały w kieszeni, czy tornistrze. Gdy nadchodziły jesienne chłody, sama wkładałam podkoszulkę i starannie dbałam, aby nie wyłaziła mi z portek podczas zabawy. Bez żalu przeoczyłam okres biodrówek i króciutkich puchówek, czyli obowiązkowego odsłonięcia brzucha i krzyża. Zniszczona czapką fryzura – mówi się trudno. Tak, zdecydowanie nie byłam małą buntowniczką.  Obecnie swoje tryumfy odnoszą stopki szczególnie pożądane, gdy pojawiają się pierwsze mrozy, oczywiście spodnie obowiązkowo muszą sięgać ponad kostkę (najlepsze są tak zwane rybaczki) odsłaniając uroczo sine z zimna ciało. Moda się zmienia, pamiętam czasy grubych, narciarskich podkolanówek lub getrów zakładanych na spodnie, obecnie to nie do pomyślenia. Obowiązkowo trzeba odsłonić kostkę, przecież to takie seksowne, czerwone, sine łydki i szczękająca szczęka. Może gdyby nie EDS byłabym modną dziewczyną i nie krytyko